昨日下午小編接到熱線稱遷安市馬蘭莊鎮(zhèn)劉官營村劉秀江于三年前患肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）俗稱“漸凍人”，現(xiàn)已獲得瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心提供的一萬五千元的救助金，燕趙都市報就此進行了相關(guān)報道，在此劉秀江及其家人想借遷安信息港表達對愛心人士的感激之情。

走進劉秀江 關(guān)注漸凍人

“漸凍人”即患肌萎縮側(cè)索硬化癥的人，這是一種罕見惡性疾病，正如其名，患者如同被冰雪凍住一般，喪失任何行動能力，而這個病情發(fā)展卻是緩慢的，身體會一部分一部分地逐漸萎縮和無力，最終患者將出現(xiàn)呼吸衰竭。最為殘酷的是，在這一切慢慢惡化的過程中，患者跟正常人一樣，神志清醒、思維清晰，他們要清楚地經(jīng)歷自己逐漸死亡的過程，在無奈、痛苦與恐懼中毫無抵抗地等待著生命的終結(jié)。然而，位于我市馬蘭莊鎮(zhèn)劉官營村的漸凍人劉秀江的生活似乎更為艱難。

一家四口艱難度日 毫無經(jīng)濟來源

小編從其家人口中了解到，劉秀江生病前在村里是相對富裕的農(nóng)戶，曾經(jīng)是大車司機，為村里的礦山拉礦石，每個月有四五千元的收入，現(xiàn)在居住的二層小樓就是當(dāng)初經(jīng)濟寬裕的時候修蓋的，然而現(xiàn)在的劉秀江只能一動不動得平躺在氣墊床上，靠一兩個月就需要更換一次的呼吸機維持生命。妻子玄繼榮為了照顧丈夫，每天寸步不離，但是“能做的就是盡量讓他舒服點兒?！?/span>

劉秀江夫婦倆有一兒一女，大女兒現(xiàn)今已經(jīng)25歲，在14歲時因精神受刺激開始精神異常，四處奔走求醫(yī)卻收效甚微，如今25歲的大女兒依然像個孩子一樣，還會纏著母親要零花錢買糖吃。2011年兒子順利考上了大學(xué)，而就在這一年劉秀江發(fā)現(xiàn)自己的身體出現(xiàn)異常。“被確診的時候，他已經(jīng)全身無力，但是還能夠自己走，還能自理”，直到2012年下半年就只能做輪椅或在家人的攙扶下走動，就在逐漸惡化的病情中，劉秀江一家承受著常人無法承受的生命之痛。一家四口毫無經(jīng)濟來源，漸凍人劉秀江想站起來承擔(dān)一個男人應(yīng)該承擔(dān)的家庭的重任，他有清醒的意識、有強大的期冀，然而他卻力不從心，無法站起來，甚至連胳膊都無法移動，只能躺著，承受著內(nèi)心和身體的雙重煎熬。

漸凍人劉秀江一家感謝熱心人士的所給予的關(guān)懷

2014年，一場有眾多明星參與的“冰桶挑戰(zhàn)”給予了“漸凍癥”患者極大的溫暖和力量。2014年9月份，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心發(fā)起了一場“冰桶挑戰(zhàn)——關(guān)愛漸凍人”的項目，在經(jīng)過申請和層層審核后，劉秀江成為了這一項目的受益人，11月初，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心為劉秀江提供了一萬五千元的救助金。雖然這一萬五千元的救助金對于他的家庭來說，已是杯水車薪，還是讓玄繼榮倍感意外和感動。劉秀江的家人稱“感謝瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心對于劉秀江的救助，感激社會熱心人士給予劉家的溫暖。”劉秀江身體枯瘦，無法動彈，但是眼神中卻充滿著對生活、對承擔(dān)家庭責(zé)任的希望。命運對于他過于殘酷，他需要社會更多的溫暖來化解冰凍。

在此小編倡議廣大市民，如果您想為在痛苦中掙扎的劉秀江一家給予安慰和幫助，可以撥打遷安信息港新聞熱線電話0315-5670315。或許以一己之力無法改變劉秀江一家的命運，但是微薄之力依然會溫暖劉秀江的心靈，讓他知道他和他的家庭并不是孤軍作戰(zhàn)！